Диагноз большинства расстройств психического развития дает семье право получения социальной помощи по инвалидности на установленный период времени. Однако эту возможность используют далеко не все родители, имеющие ребенка с синдромом Аспергера.

Их реакцию на оформление инвалидности сложно назвать однозначной. Но что же удерживает людей, находящихся в непростом положении, отказываться от получения полагающейся им помощи государства?

О заболевании

Болезнь Аспергера относится к аутистическим расстройствам и получила свое название от фамилии австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера, впервые описавшего ее в 1944 году. Свои наблюдения врач проводил на группе детей, которые отличались от сверстников отсутствием способностей невербальной коммуникации, физической неловкостью и ограниченной эмпатией.

Сам Аспергер в то время использовал для данного заболевания термин «аутистическая психопатия». В МКБ-10 синонимом патологии выступает понятие «шизоидное расстройство детского возраста». Синдром Аспергера, согласно критериям применяемой классификации, начинает проявляться в раннем детстве, тогда как шизоидное расстройство личности – в более позднем или в подростковом возрасте.

Основными признаками синдрома Аспергера, кроме коммуникативных нарушений, является недоучет реальности, своеобразный, стереотипный и узко ограниченный круг интересов. В поведении ребенка наблюдается излишняя импульсивность, внутренняя алогичность, присутствуют контрастные представления, желания, аффекты.

У некоторых детей с синдромом Аспергера в раннем возрасте отмечается способность к нестандартному, а также необычному пониманию окружающих и самого себя. Хотя логическое мышление у них сохраняется или даже достигает весьма хорошего уровня, процесс получения знаний затруднен и крайне неравномерен.

Оба вида внимания при синдроме Аспергера – активное и пассивное – неустойчивы, при этом на реализацию отдельных целей выделяется значительная энергия. Синдром Аспергера не сопровождается существенной задержкой когнитивного и речевого развития. При взгляде на такого ребенка невольно привлекает его отрешенное выражение лица.

Ребенок с синдромом Аспергера имеет узконаправленные интересы

Взгляд обращен в пустоту либо направлен «в себя», мимика, как правило, застывшая, фиксация на лицах других людей кратковременная, не задерживающаяся. Жестикуляция бедная, мало ярких мимических движений. Моторика угловатая, плохо скоординированная. Движения у детей с синдромом Аспергера повторяющиеся неритмичные.

Коммуникативные речевые функции снижены, а сама речь своеобразно модулирована, необычна по темпу, мелодике, ритму. Громкость голоса может резко меняться. В общих чертах речь зачастую походит на декламацию.

Наблюдается тенденция к словотворчеству, которая может сохраняться и во взрослом возрасте, наклонность к аутистическим играм, отсутствие способности к автоматизации и реализации вовне навыков. Для детей с синдромом Аспергера характерна привязанность не к близким людям, а непосредственно к самому дому.

Оформлять инвалидность или нет?

Первое, о чем думают родители при принятии решения об установлении статуса «ребенок-инвалид» – как это может повлиять на выбор детского сада, обучение в школе и дальнейшую социализацию. Закон «Об образовании в России» (ч. 1, ст. 79) детям-аутистам гарантирует право на инклюзивное обучение в обычной школе.

Трудности ребенка с синдромом Аспергера в социальной адаптации

К сожалению, в большинстве ситуаций дело обстоит иначе. По словам родителей, которым пришлось столкнуться с проблемой обучения детей с расстройствами психики, удержаться в школе и даже в детском саду было непросто.

На практике ребенок с болезнью Аспергера либо другими видами аутизма однозначно становится объектом постепенного выдавливания из школы или сада. Поэтому единственной защитой родители видят сокрытие диагноза, любыми путями избегая официального обследования.

Если ребенок с синдромом Аспергера ходит в школу и явных признаков не обнаруживает, никто не догадывается о присутствующем отклонении. Его принимают за странного, необщительного, «себе на уме» и т.п. Но стоит поведение таких детей связать с диагнозом, как родители одноклассников и учителя буквально ополчаются против него, пытаясь как можно быстрее избавиться.

Начинается травля. Возможно, при других обстоятельствах проблемный ученик смог бы относительно спокойно доучиться и получить аттестат, но теперь он лишается этой привилегии.

В результате ребенок с синдромом Аспергера не только не приобретает новых шансов на успешную социализацию, а постепенно утрачивает имеющиеся, которые зачастую достигались тяжелым путем.

Он становится замкнутым, нередко агрессивным, сужается круг интересов. На фоне хронического стресса усугубляются аутистические проявления. Как итог начинается регресс в психоэмоциональном и интеллектуальном плане.

С одной стороны, обучение в обычной школе детям-аутистам дается непросто, но с другой, если их переводят в специализированные заведения, дело обстоит еще хуже. Проводя большую часть времени среди здоровых детей, ребенок с синдромом Аспергера получает шанс на адаптацию и социальное взаимодействие.

В спец-интернатах подход иной. Зачастую таким детям прописывают лекарственные препараты, которые успокаивающе действуют на психику, но одновременно еще сильнее отрезают ребенка от окружающего мира. Кроме того, коллектив в интернате также не способствует нормальной социализации, что является одной из основных причин нежелания родителей помещать детей в подобные заведения.

В обычном дошкольном учреждении ребенку с синдромом Аспергера проще пройти адаптацию и социализацию

Социальные льготы

То, что ребенку с аутизмом, и, в частности, с синдромом Аспергера, положена инвалидность, прописано в рамках действующего законодательства. Поэтому в обязанности врача входит донесение этой информации до родителей, когда они посещают поликлинику. Однако нередко медикам приходится сталкиваться с негативом близких.

К примеру, со слов врачей им не раз доводилось слышать следующее: «Я не собираюсь делать из своего ребенка инвалида!». Понять отчаяние родителей несложно, ведь они понимают, что в обществе к детям с подобным статусом отношение может быть неоднозначным.

Безусловно, подача информации со стороны медицинского специалиста также имеет немалое значение. Если сразу после установления ребенку диагноза «синдром Аспергера» завести речь об оформлении инвалидности, как о единственно возможном виде помощи, то конфликт обеспечен.

В свою очередь, врач не должен забывать, что основной его обязанностью является замотивировать и настроить родителей на длительную работу с ребенком, страдающим синдромом Аспергера. А присвоение статуса «инвалид» рассматривать в ракурсе не только ежемесячной финансовой помощи, а как возможность получения различных социальных льгот, к примеру, в виде занятий в специализированных группах, путевок в санатории и т.д.

Не стоит забывать, что имея ребенка с синдромом Аспергера, кому-то из близких придется больше времени проводить с ним, а это лишит его возможности полноценно работать полный трудовой день.

Другими словами, скажется на финансовой стороне всей семьи. Направляя мысли встревоженных и расстроенных родителей в прагматичное русло, врач позволит им не только получить небольшое денежное подспорье, но хоть немного расфокусировать внимание на все стороны возникшей проблемы.

Надежда (администратор). 19:47, 07.12.2018.

На Ваш вопрос отвечает юрист Анна Басова:

Здравствуйте!

Диагноз Синдром Аспергера является разновидностью Расстройства аутистического спектра (РАС) и не является Детским аутизмом.

Диагноз (при наличии соответствующей клинической картины) не должен пересматриваться и после 18 лет, но не исключено, что данное положение придется доказывать в административном и/или судебном порядке.

Согласно Международной классификации болезней десятого пересмотра МКБ-10 (принята 43-й Всемирной Ассамблеей Здравоохранения), Синдром Аспергера имеет код F84.5 и входит в группу F84 Общие расстройства психологического развития, куда отдельно с кодом F84.0 входит Детский аутизм, F84.1 Атипичный аутизм и др. диагнозы.

Данное заболевание имеет свои характерные особенности и отличия от собственно аутизма и описывается как «Расстройство неопределенной нозологии, характеризующееся такими же качественными аномалиями социальных взаимодействий, какие характерны для аутизма, в сочетании с ограниченностью, стереотипностью, монотонностью интересов и занятий. Отличие от аутизма в первую очередь состоит в том, что отсутствует обычная для него остановка или задержка развития речи и познания. Это расстройство часто сочетается с выраженной неуклюжестью. Выражена тенденция к сохранности вышеуказанных изменений в подростковом и зрелом возрасте. В раннем периоде зрелости периодически имеют место психотические эпизоды» https://mkb-10.com/index.php?pid=4429.

Что же касается соотношения с РАС, МКБ-10 не использует данную терминологию, но в соответствии с  Приказами Министерства здравоохранения РФ от 2 февраля 2015 г. N 30н, 31н о стандартах медицинской помощи детям с общими расстройствами психологического развития (аутистического спектра) прямо говорится о Синдроме Аспергера как о нозоологической единице (то есть самостоятельном заболевании) болезней группы Расстройств аутического спектра.

Иначе говоря, Синдром Аспергера и РАС соотносятся как частное и общее. Под РАС понимаются состояния развития, включающие [классический] аутизм, высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера https://www.aspergers.ru/node/130 .  

В данном случае представители МСЭ правы в той части, что рассматриваемый диагноз считается отдельной формой расстройства психологического развития.

Что же касается распространения на синдром Аспергера положений об отсутствии необходимости пересмотра диагноза, ситуация не совсем однозначная.

С одной стороны, вышеуказанное письмо Минздрава от 04.10.2017 официально не опубликовано, и МСЭ вполне могут «не понимать», о чем идет речь,  хотя в тексте письма и говорится о необходимости доведения его содержания до всех подведомственных организаций.

С другой стороны, в письме, название которого хоть и посвящено аутизму, содержится  фраза о том, что «возраст не является основанием для изменения диагноза РАС при наличии клинической картины». Кроме того, письмо прямо указывает на необходимость соблюдения медицинскими организациями Клинических рекомендаций, утв. в 2015 г. ФГБУ «Федеральный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П.Сербского» Минздрава России, ФГБНУ «Научный центр психического здоровья», по диагностике и лечению РАС. 

В данном документе напрямую говорится о том, что «расстройства аутистического спектра не имеют возрастных ограничений в Международных классификациях болезней». Подчеркивается, что «при выделении «детского» раздела в МКБ-10 (1994) акцент делался исключительно на возрасте начала психических расстройств, с одновременным стремлением к более четкому разграничению отдельных форм патологии… Вместе с тем, у многих детей и подростков основные проявления наблюдаются преимущественно в детско- подростковом и сохраняются во взрослом возрасте. При этом хронические «детские» психопатологические расстройства не имеют зачастую «продолжения» в МКБ-10 у взрослых, особенно когда речь идет о вопросах продления инвалидности. Следует особо подчеркнуть, что в отечественной психиатрии существует положение о том, что одна нозологическая категория не переходит в другую на протяжении жизни пациента. Диагноз РАС у больных, проживающих на территории РФ, по МКБ- 10, не будет пересматриваться и после 18 лет».

На основании изложенного, при возникновении необходимости и отказе МСЭ в сохранении диагноза рекомендую Вам обратиться в Министерство здравоохранения, письменно изложив вышеуказанные аргументы.